sabato 24 dicembre 2011

Buon Natale

Grazie a chi ha commentato il mio post precedente. Purtroppo non ho ancora avuto tempo di rispondere ai commenti Auguri di buon Natale a tutti. Ci rileggiamo presto ...


giovedì 22 dicembre 2011

Bastonate

Sorvoliamo sul fatto che le ultime due settimane sono state orribili.

Sorvoliamo sul fatto che la scorsa settimana ho dovuto subire tanti sbalzi di umore da parte di M. che alla fine sono scoppiata e letteralmente fuggita (nel senso che me ne sono andata di casa per qualche ora senza dare più mie notizie agli altri due componenti della mia famiglia).

Glissiamo sul fatto che la settimana scorsa M. è stato indubbiamente male e che ci sono stati un sacco di problemi su come gestire la dialisi.

Non approfondiamo il fatto che è venuto fuori che M. sbagliava un passaggio della procedura e quindi continuava ad incamerare aria nel peritoneo, che forse era per questo che non ultrafiltrava abbastanza, che magari era anche per questo che ad ogni seduta di dialisi gli venivano dei dolori insopportabili alle scapole e al collo e che alla fine questo forse era dovuto all'aria che saliva verso l'alto.

Non parliamo del fatto che M. ha dovuto trascorrere le giornate in ospedale tutta la settimana perché, novità, hanno cominciato ad addestrarlo per la dialisi automatizzata (quella che si fa di notte con la macchina: solo che lui ha dovuto farla di giorno per poter imparare). 

Sorvoliamo sul fatto che in questi giorni per certi versi mi sento single, che penso che il Natale persino per me che non sono religiosa, non sia solo un giorno, ma un periodo in cui poter condividere in famiglia certe esperienze (i preparativi, gli addobbi, i regali e così via) e trarre godimento da quersto aspetto, e che invece sono da sola anche in questo e mi pesa, che alla notte ho ripreso a non dormire, che devo ancora fare un sacco di cose per il giorno di Natale e quello di Santo Stefano, che non ho ancora incartato nessun regalo, che non so come farà BN a stampare la lettera che ogni anno scrive a Silvia la notte di Natale, dato che la mia stampante ha qualche problemino, che devo ancora finire il presepe (mancano un po' di luci e le montagne), che devo prepare un sacco di cose da mangiare, che devo fare un nuovo raid al super e che mi viene male al solo pensiero (dovevo andarci oggi, ma alla fine non ce l'ho fatta), che da sola non riesco ad attaccare la ghirlanda sulla porta, che mi sento stressata, che stamattina mi sono svegliata col mal di testa ... sorvoliamo pure su tutto questo.


Parliamo solo delle bastonate.

Bastonata #1: Ieri abbiamo avuto la notiziona che questo weekend si comincia ... dopo l'addestramento con la macchina, diremo addio alla dialisi manuale, almeno per ora, e M. comincerà ufficialmente quella automatizzata a casa. Non fraintendetemi. Non è che io in qualche modo io non mi augurassi che si arrivasse prima o poi  a questa soluzione. La dialisi automatizzata notturna significa avere molta più libertà durante il corso della giornata. Quando ci avevano chiesto di prendere una decisione e avevamo valutato tutti i pro e i contro, M. aveva deciso per la manuale, che sembrava la più fisiologica e naturale. Io se devo dire la verità avevo paura di avere una macchina in camera nostra tutta la notte, ma nello stesso tempo avevo l'impressione che fosse la soluzione migliore. Però, tra tutti i periodi in cui avremmo potuto cominciare, proprio il giorno di Natale? (Come se non ci fossimo già rovinati l'anniversario di matrimonio .... a questo punto mi viene da chiedermi che cosa ci riserva il Capodanno). Avranno sentito che vanno di moda i regali tecnologici e noi non aspettavamo altro che di trovare una macchina per la dialisi sotto l'albero. Naturalmente, bisogna mettersela via. Non c'è possibilità di obiezione. La salute innanzitutto (solo quella fisica di M. però: la mia mentale sta andando a ramengo). Così, domani verrà qui un infermiere specializzato della Fresenius e M. far, di giorno, la dialisi automtizzata con l'aiuto dell'infermiere. Dopo domani si fa il bis. Sempre con l'infermiere. E poi, presumo che la notte tra il 24 e il 25 potremo aspettare relativamente tranquilli l'arrivo di BN, mentre M. farà la prima dialisi notturna tra il 25 e il 26. Ero anche molto preoccupata l'aspetto organizzativo di questo nuovo tipo di dialisi. Ovvero ... il tavolino che avevamo preso appositamente per la dialisi manuale non va più bene, perché è troppo grande per lo spazio ridotto nella nostra camera. Inoltre sarebbe meglio avere un mobile con le rotelle, dato che sarà necessario poterlo spostare per fare le pulizie. Ho appena scoperto che servirà anche una tanica (presumo per il liquido di scarto). Forse potremo riciclare provvisoriamente un mobiletto che uso per la stampante. Spero che non ci siano ostacoli perché non ho voglia di correre nuovamente all'Ikea proprio alla vigilia di Natale....


Bastonata #2: Dopo aver sentito la novità, mia mamma mi ha proposto di annullare il Natale a casa mia. Quest'anno ero abbastanza contenta perché a parte la fatica fisica di organizzare il tutto a casa nostra, se non altro mi ero liberata dello stress di dover decidere a chi dare la priorità (ogni anno c'è il dramma di decidere se passare il Natale con la mia famiglia o quello di M. e finisce c'è sempre qualcuno che si lamenta: ho cominciato ad odiare festività natalizie per questo e a sognare di poter prendere il volo e trascorrere il giorno di Natale in un'isola sperduta, lontana da tutti e irraggiungibile). Quest'anno, con i tempi della dialisi manuale, M. non poteva permettersi di andare da nessuna parte, così ho proposto alle nostre famiglie di venire a turno a casa nostra. Non sarebbe stato possibile comunque unire le famiglie perché saremmo stati in troppi. Conoscendo la nostra situazione, i nostri familiari si sono adeguati senza opporre alcuna obiezione. E' stato un grande sollievo per me. Soprattutto vedere che sono stati tutti comprensivi e che nessuno ha avuto da ridire. Fantastico. Almeno una cosa positiva in mezzo a tutto questo. Ma poi mia mamma ieri mi ha detto:"Annulliamo tutto!" Ha sollevato 1000 obiezioni alla prospettiva di continuare con i nostri piani, dal problema igiene al problema stress. Vi dico la verità, come al mattino quando avevo ricevuto la prima bastonata, ho fatto la spesa quasi piangendo, ieri mi veniva da piangere al telefono mentre parlavo con mia mamma. Le ho detto che per quanto fosse faticoso fare il Natale a casa nostra, per me era molto più stressante l'idea di dover rinunciare, che sarebbe stata una grande delusione anche per Silvia che era eccitatissima all'idea che tutti i nostri familiari venissero a festeggiare il Natale a casa nostra, che per noi sarebbe stato molto più faticoso doverci trasportaree fin là con tutte le nostre cose... All'inizio mia mamma non voleva sentire ragioni, quando ho chiuso la telefonata sono scoppiata in pianto, ma ero anche da sola in quel momento (M. non era ancora tornato dall'ospedale, Silvia a danza), mi sono sentita davvero sconsolata, poi ho anche quasi sfondato l'armadio della stanza di Silvia in un attacco di isterismo (ecco, proprio una di quelle cose che farebbe M. e che io non riesco più a tollerare). Poi quando M. è arrivato si è accorto dello stato in cui ero. Ma è stato bravo. Mi ha ascoltata. Ha ascoltato tutto e mi ha capita. Ha persino detto di essersi reso conto che negli ultimi tempi era troppo concentrato su se stesso da trascurare quello che stavamo passando noi. Più tardi ho richiamato mia mamma e le ho detto che comunque per noi era più destabilizzante cambiare i nostri programmi. Ha preso atto. Alla fine resta tutto come prima. (Capisco comunque che mia mamma si sentisse in dovere di sollevarmi da un peso).


Bastonata #3: Per anni ho considerato il Natale solo una grande rottura di scatole. In parte, per i motivi spiegati prima. Da quando è nata Silvia le cose sono un po' diverse. E quest'anno in particolare. Perché nonostante tutti i miei preconcetti nei confronti di questa festa, anche di tipo religioso, se c'è una cosa che adoro del Natale è tutta la storia di BN, il vecchietto con la divisa rossa e la barba bianca. E tutta la pantomima che organizziamo la sera della vigilia. Prepariamo i biscotti, ne mettiamo un piattino vicino al caminetto, con un bicchiere di aranciata (molti ritengono che BN preferisca il latte, noi invece crediamo che gli piaccia di più l'aranciata). Lasciamo lo sportello del caminetto aperto, altrimenti BN come fa ad entrare? BN arriva durante la notte e al mattino dopo Silvia trova solo le briciole sul piattino, il bicchiere vuoto e una lettera di ringraziamento. Assieme ai doni, naturalmente. Ma Silvia ha 9 anni. Per quanto potrà durare ancora la pantomima? Ogni anno temo che sia l'ultima volta. Quest'anno ho anche rischiato grosso perché Cognata ha dato per scontato (non so in base a quale informazione in suo possesso: o sa qualcosa che io non so) che Silvia sappia già tutto della vita e anche quindi delle cose che riguardano BN, così un po' di giorni fa stava per smaronarmi parlando dell'argomento con Silvia che si trovava a pochi metri da noi (fortunatamente distratta da un cartone!). Ogni anno, poi, proibisco a tutta la famiglia di guardare film a soggetto natalizio (e anche i telegiornali, pericolosi anche quelli) perché temo che Silvia scopra qualcosa che non deve scoprire, anche perché, diciamocelo, ogni film propone una versione diversa, nemmeno i collaboratori di BN hanno la decenza di avere lo stesso nome una volta per tutte: una volta si chiamano elfi, un'altra folletti, come può essere credibile tutto questo? Persino in un corto dell'Era Glaciale instillano il dubbio. Manny non crede nell'esistenza di BN. Come dire, se per caso ci credevate ancora, ci pensiamo noi adulti a farvi venire il dubbio. E poi c'è il fatto che Silvia ha cominciato ad avere delle cognizioni geografiche un po' meno vaghe (anche se proprio poco fa mi ha chiesto se Vienna era vicina a Rosolina... perché ogni volta che andiamo a Rosolina il nonno organizza una gita a Vienna ... in realtà Silvia confonde Vienna con Ravenna, che comunque non è proprio vicina a Rosolina). Dunque ha cominciato a chiedersi come faccia BN a consegnare i regali in tutto il mondo in una sola notte. Insomma, questo potrebbe essere l'ultimo Natale in cui BN ci farà visita durante la notte. Ho letto di recente un articolo su Vanity Fair che sostiene che per i bambini il passaggio dal credere al non credere in BN non è traumatico, il trauma ce l'hanno solo i genitori. Può essere. Effettivamente io non sono ancora pronta per abbandonare questa tradizione. E veniamo alla bastonata. Ieri mia figlia mi ha chiesto se BN esiste per davvero. Io le ho risposto naturalmente, certo che esiste. Il problema è che le sue compagne le hanno detto che non è vero che esiste e che i regali li comprano i genitori. Me la sono cavata dicendo che se spera che io le abbia preso qualcosa, resterà delusa e non riceverà nulla, perché io non ho proprio avuto tempo di andare a cercarle un regalo, con tutte le cose che ho da fare in questi giorni. Spero di essere stata abbastanza credibile, anche se mi sono sentita un verme nel darle questa risposta. Comunque la domanda di Silvia è stata un'ennesima bastonata. Una domanda che ho temuto per anni. Peggio della domanda su come nascono i bambini. 

Credo di aver ricevuto abbastanza bastonate per il momento. Sono depressa e arrabbiata. E non vorrei più dover sentire (perché tra ieri e oggi mi è capitato per ben tre volte di ricevere commenti del genere - no, Irma, se per caso ti dovesse venire l'impulso di leggermi, non da te, anzi, da te ho ricevuto comprensione, che mi ha fatto capire che in fondo non sono un'extraterrestre se a volte penso un po' a me stessa e ai miei personali sentimenti) che devo pensare solo al bene di M. e che questa dev'essere la mia principale preoccupazione. Voglio avere il diritto di sentirmi arrabbiata per come vanno le cose, perché le cose non vanno mai per il verso giusto, voglio avere il diritto di essere depressa e stressata senza sentirmi un'egoista come se non mettessi al primo posto tra le mie priorità la salute di mio marito. Voglio parlare con qualcuno che mi capisca e che mi dica, sì, non sei in torto a pensarla così, in questo momento la vita ti sta trattando da schifo, non è solo M. la vittima di questa situazione, hai tutte le ragioni ad incavolarti con la vita, col destino o chi per lui. Ecco. Solo questo.

martedì 20 dicembre 2011

L'autunno se ne va ...

... e lascia posto all'inverno. 

Stamattina mentre portavo a scuola Silvia era tutto ghiacciato, le macchine, i tetti, il cancello del giardino, i bidoni della spazzatura fuori del cancello e naturalmente la mia mandibola. Ancora un paio di giorni e poi l'inverno ufficializzerà il suo arrivo.

Qualche giorno fa ho fotografato le foglie giallo oro di un albero del vicino che si affaccia nel mio giardino. Ho fatto appena in tempo perché poi è arrivato un vento gelido e forte come una Bora e le ha spazzate via tutte.
Cliccare per ingrandire.
Se cliccate col destro la potete vedere ancora più in grande ..

Volevamo raccogliere anche le foglie rosse degli alberi che troviamo nei viali del mio quartiere per fare dei lavoretti da attaccare alla porta, ma tra una cosa e l'altra non ci siamo più riusciti e non abbiamo avuto nemmeno più il tempo di preparare qualche lavoretto per Natale. 


Mentre l'autunno cede il passo all'inverno, continuiamo a correre tra un negozio e l'altro, passiamo molto tempo in ospedale (ieri, oggi, domani ...) , ci prepariamo al Natale con un pochino di ansia perché troppe cose sono da fare e rimane il dubbio se riusciremo a farle tutte. Perciò non riesco a scrivere lunghi post come invece vorrei (nella testa ho tanti pensieri che vorrei mettere per iscritto, ma forse molti dovranno rimanere lì o si dissolveranno lasciando poche tracce di sé), per questo non riesco a commentare regolarmente in tutti i blog come invece mi piacerebbe, ma sono sicura che non me ne vorrete, anche perché magari vi trovate in una situazione simile alla mia.


lunedì 19 dicembre 2011

giovedì 15 dicembre 2011

Un altro post nervoso

M. è andato al lavoro 2 giorni, anzi 2 mattine, dopo di che adesso è di nuovo in malattia. I datori di lavoro hanno preferito così: l'idea di farlo andare in ufficio alla mattina e lasciarlo lavorare da casa al pomeriggio non gli andava bene. Probabilmente è una decisione presa per scrupolo nei confronti degli altri dipendenti o per non creare un precedente. Contenti loro, M. non è che smaniasse per tornare al lavoro. Gli pesa, certo, la mancanza di attività perché è una persona abituata a darsi da fare, ma fisicamente non è così in forze, ci sono dei momenti in cui è fisicamente molto giù, non riesce a muoversi dal divano, figuriamoci pensare di andare in ufficio. Perciò se aveva deciso di tornare lo faceva con spirito di sacrificio, anche perché sembrava che certe cose non andassero avanti senza di lui. Adesso i datori di lavoro pensano che anche se in malattia M. potrebbe recarsi comunque qualche volta in ufficio quando serve ... eh già, e con le visite fiscali del medico fiscale come la mettiamo? Loro hanno detto di stare tranquillo, il medico non glielo manderebbero, ma siamo sicuri che anche all'Inps la pensino così?

E poi c'è un altro dubbio... I datori di lavoro hanno detto: "Guarda, M., mettiti pure in malattia e cerca di ristabilirti, tanto ormai mancano 10 giorni a Natale, a questo punto per noi non cambia molto ..." Ma loro l'avranno capito che gli orari della dialisi finite le vacanze di Natale rimarranno sempre gli stessi? La domanda forse dovrebbe essere: M. gliel'avrà fatto capire? Perché io so quello che mi riferisce lui, ma non so come si svolgono esattamente le loro conversazioni. Non so, magari M. non gli ha spiegato bene e loro credono che questa dialisi sia come una cura di antibiotico, che la fai per un po' e poi tutto torna come prima ...

Comunque ieri pur essendo ufficialmente di nuovo in malattia "San M." al lavoro ci è andato lo stesso e intanto io mi sono presa un po' di arrabbiature, perché ogni volta che è andato in ufficio di mattina M. è tornato sempre più tardi a casa ritardando sempre di più lo scambio dialitico di metà giornata. Che cosa devo dire? Beh, se vuole rischiare di non riuscire a scaricare i liquidi, dovrebbero essere affari suoi, a parte che poi ne paghiamo regolarmente anche noi familiari tutte le conseguenze. Ma quello che più mi rode è che quando durante le mattinate di ponte è venuto con noi al centro commerciale oppure in centro a Padova, alle 11 e mezza cominciava a scalpitare e sembrava che avesse il fuoco sotto i piedi e abbiamo dovuto fare tutto con l'agitazione perché lui doveva per forza tornare a casa entro una certa ora per fare la dialisi ... mentre quando è andato in ufficio, è tornato ben oltre quell'orario che invece noi familiari dovevamo rispettare ad ogni costo. Queste cose mi imbestialiscono. 

E poi c'è stato un altro episodio che mi ha fatto venire il nervoso. Un amico che non sentivamo da tempo ha chiamato M. e ci ha invitato a casa sua per sabato a cena. Invece di dirgli subito che non riusciamo a conciliare gli orari della dialisi con questo tipo di inviti, M. l'ha lasciato in sospeso riservandosi di richiamarlo e tutto questo perché pensava in qualche modo di riuscire ad andare. Ma se sono mesi che diciamo a tutti, familiari compresi, che non ci possiamo muovere noi ma che si devono muovere loro perché siamo legati agli orari della dialisi?! E tutti, inclusa sua mamma, se la sono messa via, l'hanno accettato. Dobbiamo fare le corse per riuscire ad andare da qualche parte, anche solo per andare vicino a casa, facciamo un sacco di rinunce, io dovrò farmi un mazzo così, per non usare un termine più scurrile,  per organizzare il Natale e il Santo Stefano a casa nostra con i parenti, e adesso improvvisamente invece sembra che solo perché ha chiamato questo amico che oltretutto se lo vediamo una volta all'anno è tanto (anzi, mi sa che quest'anno non l'abbiamo proprio mai visto) si possa rivoluzionare tutto e fare quello che si vuole come se niente fosse? Ma la verità è che gli orari della dialisi sono sempre gli stessi, le corse che ci tocca fare per stare dentro agli orari sono sempre le stesse, nulla è cambiato.

Sì, è vero, con le ultime disposizioni mediche in merito, potremo anche riuscire ad fare l'ultimo scambio prima di cena e uscire alla sera, ma vorrebbe dire comunque non essere liberi prima delle 8 o 8 e mezza, sempre che non ci siano intoppi, non so se l'amico che tra l'altro ha invitato anche un 'altra coppia e che abita a 20 km da dove abitiamo noi sarebbe disposto ad aspettarci fino alle 9 di sera, se va bene, prima di cominciare la cena ... e M. non capisce perché me la prendo quando sento che lui la fa tanto facile con gli altri, mentre quando gli chiediamo qualcosa noi, è tutto sempre così complicato. E' complicato andare a prendere un regalo per nostra figlia insieme, è complicato persino parlarne, perché a volte è troppo stanco persino per quello, è complicato andare a fare una passeggiata, è complicato andare una volta al cinema tutti insieme (ogni tanto ho osato proporre, ma c'è sempre qualche obiezione da parte sua ed io accetto, che cos'altro posso fare?), è complicato persino sedersi sul divano e guardare un film da lì. La nostra vita è condizionata dalla dialisi e quello che mi fa un po' girare le scatole è che M. non si rende conto fino in fondo che sì, è vero, lui è quello che soffre di più, ma i sacrifici li stiamo facendo anche noi, mica soltanto lui.

Per non parlare di tutti gli sbalzi di umore che ha in continuazione nel corso della giornata e ci sono momenti in cui io non ne posso più. Perché non capisco più quando è arrabbiato o quando sta male o quando è solo stanco: tanto la faccia che fa è sempre uguale, sempre col muso duro, con un'espressione terribile, e poi, fosse solo l'espressione ... un giorno ha sbattuto una mano sul tavolo della cucina così violentemente che ho temuto che se la fosse rotta (la mano: il tavolo ha resistito). E tutto perché non riusciva a inghiottire il pollo. Sbatte di continuo le porte o i pugni contro il muro. Dice che non ha forza, ma la forza per queste bravate non gli manca. Impreca, dice parolacce. Nei confronti del mondo, ma a volte anche nei confronti miei, o peggio, di nostra figlia, che è solo una bambina. L'altro giorno si è arrabbiato perché Silvia perdeva tempo invece di prepararsi per uscire. Improvvisamente è sbottato con una parolaccia, una proprio brutta che non voglio nemmeno ripetere e che mi auguro che Silvia non abbia capito. Non gliel'ho ancora perdonata e lui adesso non capisce perché continuo a rinfacciargli questa cosa. Perché non riesco a passarci sopra, ecco perché! Perché fosse stato un episodio isolato, potevo anche non farci troppo caso, ma è l'ennesimo fra tanti di questo tipo e soprattutto se c'è di mezzo Silvia non riesco più a tollerare e a portare pazienza. Non sono fatta di roccia.

Gli ho fatto presente che anch'io a volte mi arrabbio con Silvia quando non fa quello che le si dice, ma quando questo succede reagisco sgridandola, magari urlando un po', ma non vado oltre. Certo non mi rivolgo a lei con le parolacce. Per giustificarsi, mi ha detto che non aveva la forza di parlare e di rimproverarla per dirle quello che doveva fare: sì, però la forza e il fiato per dire certe parole li ha trovati.

Un mattino conversando è rimasto sopreso perché gli ho detto che non mi pesa tutto quello che sto facendo per lui. magari mi sto spaccando la schiena perché tutti i lavori pesanti me li sorbisco io, se certe cose che prima potevamo condividere ora le devo fare tutte io e certo, la stanchezza fisica la sento eccome, però la accetto, non è questo che mi pesa. Non mi pesa nemmeno doverlo accompagnare in ospedale, alle visite, a fare tutti gli esami che deve sempre fare, adesso devo persino imparare a fare la medicazione del catetere, sono già andata diverse volte in ospedale per imparare. Sono tutte cose difficili, ma si fanno, perché così è quando vuoi bene a una persona, no? Quello che mi pesa è invece dover subire i suoi sbalzi di umore, dover subire le parolacce, dover subire le arrabbiature. Le capisco, non è che non comprenda, ne capisco pienamente le ragioni. Ma penso anche che ci sia un limite a tutto questo. Soprattutto lo penso perché vedo che quando vuole si sa controllare. Basta solo che lui risponda ad una telefonata o che qualcuno ci suoni alla porta che il suo umore cambia totalmente: ritorna ad essere il solito M. di sempre, scherzoso, spiritoso, compagnone. Ok, va bene, è abbastanza normale, con gli altri non vuoi mostrarti a piangere sempre il morto e con i familiari stretti hai la confidenza di mostrare anche certi lati che agli altri non mostreresti, però non è giusto che noi ci becchiamo continuamente i lati peggiori. Non si può dire che con noi non sia mai di buon umore, me se dobbiamo mettere sul piatto di una bilancia i momenti di buon umore e su un altro quelli di cattivo umore, alla fine della giornata il piatto pende sempre dalla parte del cattivo umore. 

Mi ha preso un po' la mano questo post, ero partita che volevo solo mettervi al corrente del fatto che M. è di nuovo in malattia e alla fine seguendo il filo dei pensieri sono arrivata qui. Per rimediare al tono insofferente di questo post, concludo lasciandovi un paio di foto del Caffè Pedrocchi illuminato di rosso per le feste. Cliccare per ingrandire.




mercoledì 14 dicembre 2011

Momento di panico

Per una volta non si tratta di qualcosa dovuto alla salute di Marito. Certo è che lo stress emotivo di questo ultimo anno con tutti i problemi che abbiamo dovuto affrontare non mi aiuta molto a tenere la testa attaccata sulle spalle. 

Premessa: ve l'ho già raccontato che quest'anno Natale si festeggia a casa mia? Per la precisione offrirò due feste/pasti di Natale, uno con la mia famiglia il pomeriggio e sera di Natale con incluso buffet di cose sfiziose e l'altro a pranzo il giorno di Santo Stefano con i parenti dalla parte di M.. Per forza, non c'erano alternative, col fatto che M. è inchiodato qui a fare la dialisi. Comunque, per fortuna non dovrò preparare tutto io, ma verrò aiutata, però ho dovuto decidermi a cominciare a fare un po' di spesa, per non trovarmi all'ultimo e anche per iniziare a preparare qualcosa da mettere poi in congelatore e tirare fuori al momento opportuno.

Così, oggi ho dovuto farmi forza e affrontare l'incubo della megaspesona. Avevo così tanta roba da comperare (considerato anche che nei giorni scorsi avevamo dato fondo alla dispensa) che ho ritenuto opportuno suddividere la spesa in 2 parti. Prima parte: cose che non vanno in frigo/congelatore. Seconda parte: tutto il resto. Anche perché non sarei riuscita a far stare tutto in un solo carrello. E poi perché quando ti ritrovi alla cassa con troppa roba e hai la gente dietro che aspetta il suo turno, è molto più difficile gestire il tutto se sei da sola. La spesa grossa andrebbe fatta sempre in 2, ma io mi ritrovo sempre da sola e, specialmente ora che M. non sta bene, non è che abbia altre possibilità.

Perciò, ho fatto una prima spesa e ho portato tutto alla cassa e poi in macchina e poi sono tornata dentro all'ipermercato  ho fatto la seconda. Non avete idea di quanti sacchetti ho riempito (che poi me li sono dovuti portare su tutti in casa da sola: il mio appartamento si trova al primo piano e mezzo, ma se scarico la spesa in garage, i piani diventano 2 e meno male che quella volta che mia mamma mi ha suggerito di rifare la cucina spostandola in mansarda non le ho dato retta, sennò i piani adesso sarebbero 3!). E non vi dico quanto ho speso, perché mi vergogno pure a dirlo .... beh, mi consolo pensando che erano inclusi anche un regalo di Natale, nonché tutte le salviette/sottopiatti/bicchieri etc. per il buffet natalizio, tutta roba abbastanza costosa. 

Comunque, dopo la seconda spesona, che era più abbondante della prima (benché equivalente dal punto di vista economico), quando mi sono incamminata verso le scale mobili del centro commerciale ed avevo già percorso qualche decina di metri, mi è venuto un flash, ho tirato fuori il portafogli e ho cominciato a cercare la carta di credito (a dire il vero all'inizio cercavo le chiavi della macchina) e - panico! - non riuscivo a trovarla. La tengo sempre dentro a una bustina di plastica della banca per non smagnetizzarla e per trovarla subito quando serve (sì,  vabbeh, si fa per dire!), ma lì non c'era. Allora ho cominciato a frugare nelle altre tasche del portafogli e nella borsa per scoprire se inavertitamente l'avevo messa nel posto sbagliato e invece no, non c'era da nessuna parte, ma tra quei meandri che costituiscono il labirinto della mia borsa, non ne ero nemmeno sicura. 

Sempre continuando a cercare con una mano e con l'altra spingendo il mio megacarrello da quasi 1 quintale di peso o giù di lì, ho cominciato a farmi largo tra la folla (beh, forse non era una folla, ma in quel momento così mi è sembrato: sempre quando hai fretta ti si parano davanti un sacco di ostacoli!) e mi sono precipitata alla cassa dove avevo pagato la spesona ... intanto immaginavo il peggio, cioè che qualcuno mi avesse già sgraffignato la carta e avesse già prosciugato il conto in banca. Quando sono riuscita ad arrivare alla cassa, ho visto subito che dovevano essere passati già 3 o 4 clienti dopo d me, brutto segno. Ho chesto al cassiere e miracolo, lui mi ha indicato la mensolina della cassa dove si appoggiano i soldi, il resto o lo scontrino e la carta era lì! Nessuno l'aveva presa e a dirla tutta, secondo me anche il cassiere si era accorto in quel momento che la mia carta era lì. Fiuuu, che fortuna. Sì, ma che spavento! Devo ancora riprendermi. Vabbeh, mentre ci penso, vado a preparare il ragù per il pasticcio ...

martedì 13 dicembre 2011

Lego che passione!

Come vi avevo già raccontato, la scorsa settimana M. ha dovuto recarsi tutti i pomeriggi in ospedale e fare uno scambio dialitico lì in reparto, per fare la dialisi con le sacche con l'antibiotico. L'8 dicembre non siamo rimaste a casa ad aspettarlo come gli altri pomeriggi, ma ne abbiamo approfittato e siamo andate in centro anche Silvia ed io a trovare i miei che abitano lì e con l'occasione abbiamo fatto una passeggiata per vedere le splendide luminarie delle vie cittadine.

Ovviamente, abbiamo trovato il resto del mondo che aveva avuto la nostra stessa idea, ma è stato bello lo stesso. Anche perché siamo andate a visitare una piccola mostra ospitata in una sala del Caffè Pedrocchi, la Sala Ottagonale. Il soggetto della mostra è stato particolarmente gradito a Silvia, ma anche alla sottoscritta che sotto sotto (e neanche tanto in profondità) è rimasta bambina: si trattava di una mostra di costruzioni Lego.

L'esposizione è stata organizzata da uno dei negozi di giocattoli storici del centro cittadino (e tra i pochi superstiti del genere). Non è una mostra particolarmente grande (non aspettatevi Legoland, insomma), perciò se non abitate a Padova o dintorni, non vi consiglio di partire per un viaggio apposta per andare a visitarla, ma se casualmente vi trovate da queste parti per altri motivi, prendetela in considerazione per passare qualche momento piacevole con i vostri bambini (ma anche se di bambini non ne avete, vale la pena farci un salto). La mostra resta aperta fino al 10 gennaio, quindi avete ancora un po' di tempo. In particolare, troverete due grandi plastici, uno dei due con un treno, anzi più di uno, funzionanti, per la gioia di grandi e piccini. Poi ci sono le postazioni Lego, ovvero dei tavolini con vaschette incorporate piene di mattoncini di varie forme e misure, dove i bambini possono fermarsi a creare. Troverete anche personaggi a misura di bambino e di adulto, interamente costruiti con i mattoncini del Lego. E così via. Vi lascio alle immagini che parlano meglio di me. Cliccate sopra di esse per vederle ingrandite. Presto seguiranno anche le foto delle luminarie di Padova.



Concludo il post segnalandovi un interessante Giveaway proposto da Patrizia - Extramamma. Si vince una copertina molto particolare ... visitate il blog di Extramamma per saperne di più. A me farebbe comodo vincerla per M. che in questo periodo si lamenta sempre per il freddo (e che poverino deve rinunciare anche alle bevande calde, non in quanto calde, ma in quanto bevande ... ulteriore liquido in eccesso!).

Avevo cominciato ad inserire il link del Giveaway nella colonna laterale del mio blog, ma non avevo ancora completato le modifiche quando quando il pannello di Blogger ha cominciato a fare i capricci e a darmi errore, succede per caso anche a voi? Adesso non mi è permessa alcuna modifica al design del blog né l'aggiunta di nuovi link di blog a quelli che leggo. Questa cosa mi fa un po' imbestialire, speriamo che sia solo un problema passeggero.

lunedì 12 dicembre 2011

Colori d'autunno

Che fatica stamattina alzarsi presto! Nei giorni scorsi di ponte scolastico mi ero un po' abituata ad alzarmi con comodo ... certo ci è voluto un po' per alzarsi veramente tardi, perché M. si metteva comunque la sveglia presto per fare la dialisi. Io lo sentivo e all'inizio pigramente mi alzavo, magari un quarto d'ora dopo di lui, però era difficile riaddormentarsi, perciò rassegnata mi alzavo. Certo, non era come levarsi alle 7 nei giorni di scuola, però non era nemmeno così tardi. Solo ieri mi sono definitivamente concessa il lusso di dormire fino alle 9 della mattina. E' bastato perché stamattina alzarsi alle 7 diventasse una fatica sovraumana.  E sì che ieri è stata una giornata abbastanza riposante. Siamo rimasti a casa a poltrire tutto il giorno, abbiamo guardato film, navigato in internet, fatto cose con il pc, ascoltato musica, con un piccolo intervallo dovuto a una visita da parte di mia suocera. Quella sì che è stata una fatica (quanto meno psicologica!). E alla sera siamo andati a letto un po' tardi, ma non tardissimo (un po' dopo le 23).

I giorni precedenti invece siamo stati un po' più attivi. Il giorno dell'Immacolata siamo andati a fare un po' di shopping prenatalizio nel centro commerciale vicino a casa, mentre i compagni di Silvia erano impegnati a fare la Prima Comunione ... noi non siamo andati in chiesa: come forse qualcuno di voi sa già, non frequentiamo la parrocchia, S. non è stata battezzata perché abbiamo deciso che avrebbe fatto le sue scelte da sola quando fosse stata più grande e il discorso qui sarebbe molto lungo. Sta di fatto che per quanto fossimo al corrente del fatto che la cerimonia della Prima Comunione avrebbe avuto luogo l'8 dicembre (come accade ogni anno nella parrocchia del quartiere), non abbiamo partecipato all'evento. Nessuno ci ha ufficialmente avvertito di quale fosse l'orario in cui si svolgeva la cerimonia.

Non ho capito se Silvia desiderasse comunque andare a vedere i suoi amici, ma forse no, perché altrimenti me lo avrebbe chiesto.

Così siamo andati invece a fare un po' di spese al centro commerciale. E' stato un sollievo per me poter andare nei negozi senza avere l'incubo di dover anche fare la megaspesona degli alimentari nel supermercato del centro.

Abbiamo comunque dovuto fare un po' di corse per riuscire a starci dentro con i tempi. M. era venuto con noi, ma doveva cominciare un nuovo scambio dialitico entro e non oltre le 12:30. Se già eravamo limitati negli spostamenti, gli ultimi sviluppi hanno fatto sì che gli intervalli tra uno scambio e l'altro siano diventati ancora più brevi. Per inciso, oggi M. è andato in ufficio per la prima volta dopo praticamente un mese di assenza per malattia, ma dovrà tornare per mezzogiorno per il prossimo scambio e poi gli scambi successivi saranno talmente ravvicinati che non se ne parla di tornare in ufficio. I suoi datori di lavoro dovranno prenderne atto e trovare un sistema per adattarsi alle esigenze di salute di M.

Ma tornando all'8 dicembre, beh, dopo che siamo corsi a casa, approfittando del sole (che oggi è solo un ricordo!), Silvia ed io siamo rimaste un po' nel giardino del nostro condominio per respirare un po' d'aria e anche per fare un po' di foto. C'è questa pianta del nostro giardino con stupende bacche rosse, molto adatte allo spirito natalizio che pervade l'aria di questi giorni. Non chiedetemi che pianta sia, io sono negata per i nomi delle piante (non solo per i nomi, ma per le piante in generale: le piante con me hanno vita breve, sono una serial killer di piante ...): vi posso dire che è un arbusto che fa questi magnifici frutti che io adoro fermarmi a guardare ogni giorno, quando passo per il mio giardino. In questo periodo in cui non mi sono concessi né viaggi né tanto meno brevi escursioni, mi manca molto il contatto con la natura e perciò mi consolo con quel poco che il mio quartiere mi può offrire, viste fugaci di piante da giardino, viali alberati vestiti di giallo, di rosso e di viola per l'autunno e che ormai, ahimè,  si stanno spogliando dei loro sgargianti colori, persino le ragnatele ricamate di brina mattutina nelle giornate più gelide sono una piccola gioia per gli occhi che riesco a regalarmi in attesa di tempi migliori.




Poi, nel pomeriggio dell'8 Silvia ed io siamo riuscite a fare una passeggiata in centro (mentre M. faceva un ulteriore scambio in ospedale, sigh) e abbiamo potuto godere di altri meravigliosi spettacoli ... ma di questi parlerò in un altro post.

venerdì 9 dicembre 2011

Progetti matrimoniali

"Papà, ti voglio sposare..."

Beh, è un progresso, quand'era più piccola voleva sposare la mamma.

"Non puoi sposare il papà"

"E perché?"

"Innanzitutto perché è già sposato con me .... E poi perché..."

"Perché quando io avrò l'età per sposarmi lui sarà già vecchissimo!"

Ma è proprio una fissa questa dell'età!


mercoledì 7 dicembre 2011

Ancora su Halloween




Non ho dimenticato che avevo promesso a voi e anche a Silvia di pubblicare i particolari dei nostri lavoretti di Halloween. Purtroppo ho addirittura un mese di ritardo (ma ad onor del vero, avevo incominciato a scivere questo post circa un mese fa), un po' a causa della situazione con M. che mi ha tenuto molto impegnata, un po' anche a causa del fatto che avevo iniziato a preparare le immagini per questo post quando usavo ancora il vecchio pc e che non ho ancora finito di trasferire tutti i dati che avevo lì. Comunque, meglio tardi che mai.

Perciò, bando alle ciance, ecco a voi i particolari dei nostri lavoretti per la porta. Abbiamo cominciato dai pipistrelli. Ho disegnato la sagoma di un pipistrello su un foglio di carta (non l'ho copiata da alcuna parte, è proprio una mia creazione), l'ho ritagliata e poi l'ho ricalcata sul cartoncino nero con un pastello bianco. Poi Silvia ha ritagliato la sagoma nera. Abbiamo fatto lo stesso con occhi, orecchie e denti utilizzando cartoncino bianco e colorato (rosso o viola). Il nero degli occhi l'abbiamo fatto con il pennarello (si noti il luccichino bianco... un espediente di cui Silvia ha fatto tesoro ad un corso di disegno pomeridiano frequentato l'anno scorso), così come abbiamo fatto le puntine insanguinate dei denti del pipistrello nero e rosso. Per alcuni dettagli abbiamo usato anche il glitter. Silvia poi ha fatto anche un pipistrello su carta normale e l'ha colorato con i pennarelli.

Il pipistrello

Per le zucche Silvia ha rifiutato il mio intervento e si è arrangiata. Ne ha fatte una col cartoncino e una con carta normale. A quella di cartoncino, ha aggiunto le sfumature di colore con pastelli e pennarelli. Inoltre Silvia ha fatto anche i fantasmini. Io volevo farli con una forma diversa, ma lei mi ha spiegato che quelli che volevo fare io erano finti fantasmini con il lenzuolino, invece quelli fatti da lei sono proprio spiriti!

Le zucche

Poi con il cartoncino e i penarelli Silvia ha preparato anche delle scritte spaventose, tra cui quella sanguinolenta.

Scritte spaventose
Anche gli scheletrini sono stati fatti interamente da Silvia, ma io le avevo fatto vedere la foto di un lavoretto trovato nel sito di Mamma Felice. Noi non avevamo tutto il materiale, così Silvia si è arrangiata col cartoncino e in più ha aggiunto il suo tocco personale (il fiocchetto rosa!).

Gli scheletrini.
Ed ecco la mia streghetta. Solitamente sono contraria a postare foto di mia figlia nel web (a parte facebook, dove però le foto non ono visibili a tutti), ma dato che è tutta truccata e non molto riconoscibile per questa volta farò un'eccezione.E poi le immagini sono proprio piccoline... (naturalmente io ho da parte le foto originali, molto più grandi).


Per finire, vi lascio con un paio di foto dei dolcetti che Silvia ed io abbiamo preparato il giorno prima di Halloween. Le dita di strega hanno suscitato un tale successo e sono risultate così realistiche che ci sono state persone che non hanno avuto il coraggio di mangiarle. Purtroppo non sono riuscita a trovare il colorante rosso come quello indicato dalla ricetta dei bulbi oculari, così ho dovuto arrangiarmi con un altro che però era trsparente e sembrava sangue annacquato ... pazienza! Ho preso sia la ricetta delle dita che quella degli occhietti dal sito di Giallo Zafferano.


Dita di strega, mozzate e insanguinate


Bulbi oculari

Le decorazioni di Halloween sono rimaste attaccate alla nostra porta ben oltre la notte di Halloween. Tolte quelle, Silvia ed io ci eravamo riproposte di realizzare qualcosa in tema autunno, ma tanto per cambiare non    siamo riuscite a trovare il tempo. Ormai l'autunno è già quasi finito e sarebbe ora di cominciare a pensare al Natale, ma chi lo sa se riusciremo nel nostro intento.

martedì 6 dicembre 2011

Una nuova fornitura di sacche

E' arrivata oggi. Ieri ci ha chiamato il corriere per avvisarci della consegna. Stavolta era a casa anche M. Ci hanno portato 33 scatole di sacche per un totale lordo di 280 kg, il che è un mistero, perché l'altra volta lo stesso numero pesava 320 kg, almeno secondo quanto c'era scritto sulla bolla di accompagnamento. Stavolta mi sono sentita meno sconfortata rispetto all'altra volta e anche il camion del corriere mi è sembrato un po' più piccolo. Sto ancora chiedendomi se è stata un'impressione mia oppure era effettivamente così. Però, strano come pian piano ci si abitua anche alle cose che ci mettono più a disagio. Non so se è un segnale positivo o solo senso di rassegnazione. Comunque, bisognerà che facciamo il conto di quanti scatoloni abbiamo, perché se ogni volta ce ne portano di più di quelli che servono per un mese intero, il numero complessivo di scatole che dobbiamo conservare in casa nostra è destinato ad aumentare in modo esponenziale. Povero ripostiglio e povera mansarda...

Il nostro ripostiglio.
Le scatole sono quelle a destra e in fondo.
Al momento ne contiamo circa una quarantina.


Intanto, come conseguenza del fatto di aver (forse) toccato inavvertitamente con un polpastrello la connessione del catetere che doveva rimanere sterile (è successo sabato scorso), M. deve andare tutte le sere in ospedale e fare un'ultimo scambio lì con una sacca speciale con una concentrazione di glucosio più alta del normale e nella quale le infermiere inseriscono anche un antibiotico. Poi dovrà tenersi il liquido nella pancia fino al mattino dopo (mentre di solito dorme "vuoto", come avevo spiegato qui). Fratello gemello (marito di zia M.) ha chiesto se M. deve andare a fare questo scambio in ospedale anche giovedì prossimo che è l'8 dicembre. Gli abbiamo fatto presente che l'antibiotico non fa festa. M. si arrabbia molto quando Fratello gemello gli fa questo tipo di domande. A volte sono proprio gemelli diversi quei due.

lunedì 5 dicembre 2011

Età

"Quanti anni ha la zia M.?"

"Ha la mia stessa età"

"Così vecchia?!"

Grazie tante. Da parte mia e di zia M.

Oddio, mia figlia mi vede così?!

domenica 4 dicembre 2011

Piccoli spaventi

Negli ultimi 2 giorni è successo di tutto e di più. Parlando di dialisi, venerdì M. prima non è riuscito a scaricare, anzi ha scaricato troppo poco, Silvia quando l'ha scoperto ha pianto disperata (forse pensava che il papà potesse essere ricoverato di nuovo in ospedale), poi alla sera ha inspiegabilmente scaricato in modo esagerato, più di 3 litri tutti in una volta, non sapevamo nemmeno che le sacche potessero tenere tanto, M. durante lo scarico aveva paura che la sacca scoppiasse!

Poi il giorno dopo, nello scambio delle 13, invece ha scaricato di nuovo pochissimo, sempre meno, nemmeno 1 litro. Poi, però, chi l'ha dura la vince, così su consiglio delle infermiere della dialisi prontamente chiamate al telefono, è riuscito ad arrivare a 2 litri rimanendo attaccato alla sacca per quasi 2 ore .... Lui ha pranzato alle 15:30, ma prima di questo è successo altro: quando stava staccandosi ha pensato (non era sicuro, ma nel dubbio ...) di aver toccato inavvertitamente la connessione del catetere in un momento in cui non era protetta (rendendola quindi non più sterile) ... ha chiamato in ospedale per farsi ricordare la procedura da attuare, ma quando ha chiamato le infermiere erano fuori reparto per un'urgenza e intanto non sapeva che cosa fare. Attimi di panico.

Intanto io cercavo di destreggiarmi tra altre incombenze. Stavamo aspettando degli amici che dovevano arrivare per le 5, io volevo preparare un dolce, ma dovevo ancora sparecchiare la tavola del pranzo (anche perché M. doveva ancora mangiare), dovevo anche rifare i letti che al mattino non avevo avuto tempo, finire di mettere via la spesa,  passare l'aspirapolvere, portare giù qualche quintale di spazzatura, incartare un regalino per il bimbo dei nostri amici, vestirmi per rendermi almeno un po' decente... e intanto continuavo a correre come una trottola tra un piano e l'altro per cercare di capire come potevo aiutare M. E il telefono sembrava impazzito, continuava a squillare con telefonate di fratello gemello, nonne varie e compagne di Silvia (ultimamente è molto gettonata)...

Poi M. è riuscito a parlare con le infermiere, ha risolto il problema della sterilizzazione della connessione, ma non si può mai stare tranquilli, perché poi abbiamo scoperto che la sacca dove aveva scaricato era piena di fibrina (non qualche filamento come l'altra volta, ma una vera e propria nuvola), tutte queste cose naturalmente non succedono durante la settimana, ma nel weekend, quando c'è solo un medico di guardia e hai la domenica davanti quando non ci sono nemmeno le infermiere. La sacca l'abbiamo dovuta tenere e domani probabilmente la dovremo portare in ospedale per farla vedere ai medici. Gli scambi successivi di ieri sono stati un po' più facili, ma non del tutto e comunque più lunghi del normale per riuscire ad arrivare a una quantità sufficiente di liquido scaricato.

Alle 17:30 sono arrivati i nostri amici, per fortuna erano in ritardo e non mi hanno beccata con l'aspirapolvere in mano (che poi alla fine in realtà ho usato lo Swiffer!), comunque il cancello non si apriva, io sono dovuta andar loro incontro sotto la pioggia, contemporaneamente aveva suonato la sveglia del telefonino per avvisarmi che (forse) era pronto il dolce ... poi abbiamo concluso la serata con la pizza, un po' di Wii e tante chiacchiere, il dolce è riuscito bene, insomma il panico è rientrato... speriamo che oggi vada meglio! Intanto il primo scarico è stato un po' lungo, ma è andato bene ... fiuuuuu!

Avanzi di dolce: quello al cioccolato l'ho fatto io, mentre l'altro me l'ha portato mia mamma l'altro giorno

venerdì 2 dicembre 2011

Il purgatorio di M.

Chi crederebbe che l'odor d'un pomo
sí governasse, generando brama,
e quel d'un'acqua, non sappiendo como?

Divina Commedia - Purgatorio, canto XXIII vv. 34-36

Dopo una settimana per così dire infernale trascorsa per lo più in ambienti medici (che hanno incluso ospedale, ben 2 volte, studio della pediatra, studio del dentista, studio dell'oculista, studio del medico di base, poliambulatorio di radiologia) l'epilogo stamattina è stata una degna conclusione dantesca. M. continua ad aumentare di peso, ma non si tratta di ciccia, bensì di liquidi trattenuti. Rimedio? Diminuire drasticamente la quantità totale di liquidi da assumere nel corso di una giornata, cioè passare da 1 litro a mezzo litro. Direi che la cosa si commenta da sola.

martedì 29 novembre 2011

I motivi del ricovero

So che sto per annoiarvi a morte, ma vi prometto che non parlerò di dialisi e malattie per sempre. Prima o poi trovo qualcos'altro da dire, lo giuro. Ma per ora vi tocca sorbirvi ancora questa storia ...

Durante la prima settimana di dialisi a casa, le cose sono andate così così e come sapete è finita che siamo dovuti tornare in ospedale e M. è stato ricoverato. Intanto, fin dai primi giorni non si è capito bene con quali intervalli M. doveva fare gli scambi di dialisi. Vi ho parlato nel mio post precedente dell'importanza dell'ultrafiltrazione. Quando M. ha cominciato, dopo poco ha cominciato a non ultrafiltrare più .. allora le dott. e le infermiere gli hanno spiegato che il suo peritoneo funzionava troppo velocemente, forse perché doveva abituarsi a svolgere una funzione che non gli è naturale.  Per ovviare, gli hanno detto di provare a restringere gli intervalli tra uno scambio e l'altro e addirittura gli hanno consigliato di aggiungere un ulteriore scambio nel corso della giornata. M. ha cominciato a chiedersi come sarebbe stato possibile tornare al lavoro se gli scambi avvenivano più o meno ogni 3 ore. Non avrebbe fatto nemmeno in tempo ad uscire di casa per recarsi in ufficio che sarebbe già arrivata l'ora di rimettesi in macchina per tornare a casa.

Una sera l'ho aiutato a smaltire il liquido di una delle sacche. Eh sì, perché il liquido di scarto va eliminato dalla sacca che poi a sua volta deve essere smaltita nella spazzatura (non avete idea di quanta spazzatura facciamo in questo periodo: tra sacche e scatoloni ...). Per svuotare la sacca la si appende sopra il wc, il tubicino lo si appoggia tra il bordo del wc e la tavoletta in modo che non si sposti, si apre un tappino e voila, si lascia lì il tutto e dopo qualche minuto la sacca è vuota. Solo che quella sera il liquido non andava più giù. Naturalmente M., come fanno sempre gli uomini quando qualcosa non va per il verso giusto, ha incolpato me: "Che cosa cavolo hai combinato che il liquido non scende più?" Poi abbiamo esaminato la sacca con cura e ci siamo accorti che assieme al liquido nella sacca c'erano anche dei filamenti gelatinosi e trasparenti, come i tentacoli di una medusa.  Erano quelli che scendendo nel fondo della sacca otturavano il tubicino. Naturalmente tutto questo è successo verso le 8 di sera quando ormai non c'era più nessuno in reparto da contattare per avere spiegazioni.



Dopo varie ricerche su internet col computer lumacone abbiamo scoperto che trattavasi di fibrina e che questa si può presentare anche in presenza di peritonite (la peritonite infatti è uno degli spauracchi della dialisi peritoneale). Naturalmente ci siamo allarmati, ma il buon senso ci ha fatto decidere che non poteva trattarsi di una cosa del genere dato che M. era stato sottoposto a visita e medicazione proprio quella mattina e che gli avevano detto che la cicatrice attorno al catetere era perfetta. Così abbiamo deciso di dormirci sopra.

In seguito abbiamo scoperto che non si trattava di niente di così grave, ma il mattino dopo è successo qualcos'altro: non solo M. non ha ultrafiltrato, ma dei 2 litri che doveva scaricare ne ha scaricati solo 1300 ml. Chiamato il reparto, gli hanno detto di andare subito in ospedale e di fare il successivo scambio lì. In fretta e furia ho sono riuscita a portare Silvia da un'amica (in quei giorni avevo anche mia mamma influenzata così non potevo portarla da lei) e ho accompagnato M. in ospedale. Gli hanno fatto fare quasi subito uno scambio, cambiando tipo di sacca (ne hanno utilizzata una con una concentrazione di glucosio più alta) e non si sa come M. è riuscito a scaricare anche tutta l'eccedenza di liquido che non aveva scaricato prima. L'inghippo però è stato che durante lo scambio ha avuto una specie di tremore piuttoso forte proprio mentre stava eseguendo lo scambio e la dottoressa che in quel momento era presente ha pensato che si trattasse di una clonia. Mi ci è voluto qualche giorno per capire che cosa fosse una clonia e perché la dottoressa fosse così preoccupata. Qualche giorno per trovare il tempo di accendere il pc e fare delle ricerche (sempre con il computer lumacone).

Le clonie sono dei movimenti e contrazioni involontarie dei muscoli , sul genere di quelle che uno ha quando gli balla un pochino la palpebra, avete presente? Ci sono persone che ne soffrono continuamente, altre che hanno solo episodi sporadici: in molti casi sono episodi innocui che non vogliono dire nulla, ma in altri casi possono essere correlati con l'epilessia o altre malattie neurologihe di tipo degenerativo come la sclerosi multipla. Gulp! Ci mancava anche questa, no?  Ma in verità credo che nel caso della sclerosi multipla queste clonie si presentino in concomitanza con altri sintomi, inoltre non ritengo che un singolo tremore possa  essere considerato una minaccia di scerosi multipla, probabilmente ne servono molti di più per causre un ragionevole dubbio. Tanto più che noi continuiamo a pensare che non fosse veramente una clonia, ma una serie di brividi molto forti: M. soffre molto il freddo negli ultimi mesi, un po' perché è dimagrito tantissimo  in seguito alla dieta aproteica che faceva prima della dialisi, ma in parte sembra che questa sensazione di freddo sia un sintomo tipico della sua malattia. Ma la dott. che ha visto M. ha ritenuto comunque preferibile sottoporrlo ad una serie esami per togliersi ogni dubbio, così lo ha trattenuto in osservazione.

Quindi è così che è andata la storia del ricovero. Nei giorni successivi gli hanno fatto fare 2 elettroencefalogrammi, una risonanza e una tac cerebrale, un consulto con una neurologa (ma adesso ne sta già aspettando un altro con un'altra neurologa e come ho già raccontato, fino a quel momento non potrà guidare la macchina: e stamattina abbiamo scoperto che il consulto non c'è ancora stato perché non hanno ancora ricevuto l'esito della risonanza), ma anche un addome in bianco con il quale hanno constatato che il catetere si era un po' spostato. Insomma, per farvela breve, è venuto fuori che il suo intestino non funzionava abbastanza regolarmente e che era necessario prendere una forte dose di lassativo per sistemare la cosa. Probabilmente era proprio a causa di questo che il catetere si era spostato e non permetteva lo scarico completo della glucosata: infatti il peritoneo è la membrana all'interno della quale si si trova anche l'intestino. Quindi, excuse my French, ma era proprio una situazione di cacca! 



Quando il lassativo ha avuto il suo effetto prodigioso (vi risparmio i dettagli tecnici!), anche la dialisi ha ripreso a funzionare abbastanza. In seguito, questa ultima decina di giorni da quando M. è stato dimesso è stata ugualmente difficile. Un giorno è successo nuovamente che M. non riuscisse a scaricare il giusto, quella volta però non ha chiamato subito in ospedale perché dovevamo correre in banca e non potevamo proprio rimandare, così quando l'ha fatto si è preso una sgridata dalle infermiere, poi però in qualche modo le cose si sono sistemate da sole, nello scambio succesivo ha compensato scaricando una quantità molto più alta di ultrafiltrato. Nel frattempo ha cominciato a prendere regolarmente gli oli misti che servono per aiutare l'attività intestinale, così adesso sembra che le cose vadano discretamente sotto quel punto di vista, anche se siamo sempre sul chi va là.

L'intervallo tra uno scambio e l'altro resta però sempre di 4, massimo 5 ore: ancora un intervallo un po' troppo breve per poter gestire comodamente l'orario di lavoro. Per ora M. è ancora a casa in malattia. Io credo che dovrebbe parlare chiaramente ai suoi datori di lavoro e chiedere che gli vengano incontro concedendogli di fare almeno una parte del lavoro da casa. Potrebbe andare in ufficio alla mattina solamente e fare il resto da casa. Non vedo altre possibilità. Del resto, i datori di lavoro sono a Milano, quindi per loro non cambia molto se lui è in ufficio dall'altra parte della città oppure qui a casa, basta che produca, no? Inoltre, M. è uno stakanovista, non si tira mai indietro di fronte al lavoro: anche oggi ha fatto delle cose di lavoro da casa pur essendo in malattia (complice anche il nuovo computer scheggia). Se non si dedica al lavoro vuol dire che sta veramente male, perché riceveva e rispondeva a telefonate di lavoro persino dall'ospedale. Ho perso il conto di tutte le ore che ha lavorato da casa, per anni, lavorando anche di notte o di domenica e senza mai ricevere una ricompensa adeguata per tutto questo lavoro in più. Sarebbe ora che riscuotesse un po' di crediti in questo senso.

lunedì 28 novembre 2011

Come funziona

M. comincia con un primo carico alla mattina abbastanza presto. Collega le sacche (ogni kit è costituito da una sacca piena e una vuota unite tra loro tramite un tubicino) al peritoneo tramite il catetere e carica il contenuto di una sacca da 2 litri di soluzione a base di glucosio. Dopo qualche ora, nello scambio successivo, inizialmente scarica la soluzione di glucosio nella sacca vuota. Poi carica nuovamente altri 2 litri di glucosata. Poi avviene un altro scambio che ha luogo più o meno a metà pomeriggio. Infine alla sera più o meno dopo cena (ma gli orari possono variare) fa l'ultimo scambio: nell'ultimo però non carica nuovo liquido, ma scarica solo quello dello scambio precedente.

Durante gli ultimi mesi M. ha cominciato ad avere gli arti inferiori e soprattutto le caviglie e i piedi, molto gonfi, al punto che delle volte è fastidioso rimanere a lungo in piedi o persino seduto. Questo in parte è dovuto al malfunzionamento del rene che gli rimane, ma in parte anche all'uso di farmaci per abbassare la pressione che tendono a far gonfiare le caviglie. 

Di fatto è un circolo vizioso perché il gonfiore generale (oltre ad essere pericoloso perché i liquidi in eccesso potrebbero, specie durante la notte, andare a finire nei polmoni o in altri organi, danneggiandoli) tende a fargli alzare la pressione sanguigna, così a causa della pressione alta deve prendere le pastiglie, ma queste a loro volta aumentano il gonfiore ... è il famoso cane che si morde la coda.

Come se ciò non bastasse, nei lunghi mesi della dieta ipoproteica, M. ha dovuto assumere quantità giornaliere di acqua molto elevate (in pratica doveva bere almeno 3 litri d'acqua al dì) perché questo aiutava a diluire le proteine e ad abbassare il valore della proteinuria. In ogni caso quando M. ha cominciato a fare la dialisi si è trovato con una buona dose di liquidi in eccesso che in qualche modo adesso bisogna togliere. Per farlo innanzitutto deve usare dosi massicce di diuretici che farebbero stramazzare un mammut. Inoltre, la dialisi in qualche modo dovrebbe aiutarlo pian pianino a sgonfiarsi e nella fattispecie permettendogli di produrre il cosiddetto ultrafiltrato.

Ma prima di parlarvi dell'ultrafiltrato, vi racconterò anche che per non aggiungere altri liquidi in eccesso, M. ha dovuto cambiare radicalmente le proprie abitudini passando dai 3 litri e oltre di acqua che doveva assumere ad una quantità di molto inferiore (circa un litro al giorno). Una cosa che gli è pesata tantissimo, soprattutto all'inizio. Per farvi capire, vi confiderò che una volta mi ha detto che aveva una sete tale che se avesse potuto si sarebbe bevuto anche l'acqua del wc. Non che le cose siano migliorate tanto nel frattempo. Oltre a tenere sotto controllo la quantità di liquidi assunti bevendo, deve tenere d'occhio anche quella contenuta nei cibi. Ci sono cibi che contengono più liquidi e che quindi dovrebbero essere consumati in modo più limitato: ad esempio la frutta e la verdura, ma anche  la pasta più piccola o il riso piuttosto che la pasta più grossa e via dicendo.

Inoltre, riuscire a non bere più di un litro d'acqua al giorno è difficilissimo, se pensate inoltre che un bicchiere normale equivale a circa 200 ml e che la quantità di liquido ammessa deve farsela bastare anche per poter prendere la notevole quantità di medicine che deve assumere nel corso della giornata. Riuscite voi a mandare giù le pillole senza bere? So che qualcuno ci riesce, io personalmente no, M. nemmeno (e non parliamo di quando deve prepararsi la soluzione con il Kayexalate, una resina che serve a ridurre il potassio nel sangue: se non metti abbastanza acqua ne esce un pastone impossibile da mandare giù). 

E poi come dicevo c'è l'ultrafiltrato. Come vi ho spiegato prima, con ogni carico M. introduce nel peritoneo 2 litri di liquido contenente glucosio. Questo liquido deve rimanere lì in pancia per qualche ora (durante questo intervallo di tempo il liquido catalizza all'interno del peritoneo le proteine e le altre tossine). Passate queste ore (che di norma dovrebbero essere al masimo 6, ma nel caso di M. diventano al massimo 5), M. scarica il liquido di scarto e lo sostituisce con liquido nuovo (ecco perché si parla di scambio). In teoria, dato che il contenuto di ogni sacca di liquido è di 2 litri, M. dovrebbe scaricare ogni volta almeno altrettanti 2 litri. Ma se il peritoneo del paziente è bravo, il paziente riesce a scaricare anche qualcosa in più: quel qualcosa in più si chiama ultrafiltrato. Per questo è importante pesare la sacca con il liquido scaricato dopo ogni seduta, per capire se si è scaricato di più o di meno dei 2 litri caricati.  Abbiamo dovuto comprare una nuova bilancia da cucina apposta per questo scopo, perché quella che avevamo pesava solo fino a 3 kg e inoltre aveva un piatto troppo piccolo per poterci sistemare la sacca. In realtà abiamo dovuto comprare anche una nuova bilancia pesapersone, perché è importante tenere controllato quotidianamente anche il peso del paziente. Quella che avevamo faceva troppe oscillazioni, M. non era contento e ha voluto prenderne un'altra.

Va da sè che in questa fase in cui M. deve cercare di smaltire tutti i liquidi in eccesso, l'ultrafiltrato è fondamentale. E' proprio eliminando dal peritoneo l'ultafiltrato che pian pianino si perdono i liquidi in eccesso e che il gonfiore diminuisce.

Volete sapere se il peritoneo di M. è così bravo da produrre l'ultrafiltrato? Beh, ve lo racconto la prossima volta (presto, spero).

domenica 27 novembre 2011

La prima parte della storia



M. è stato operato il 30 settembre scorso. Era un venerdì. E' rimasto in ospedale fino al lunedì successivo. Poi è rimasto in malattia per ben 3 settimane, durante le quali però non è stato abbandonato dai medici e dalle infermiere. All'inizio è andato in ospedale più o meno ogni 2 o 3 giorni, per rifare la medicazione e per fare dei lavaggi al catetere affinché non si chiudesse, ma anche per tenere sotto controllo i valori ematici. Infatti, mentre prima faceva i prelievi al San Massimo, che è il laboratorio di analisi dell'ospedale, poi hanno cominciato a farglieli direttamente nel reparto. Da una parte cos' è meglio, perché è sicuro che i controlli siano frequenti e che non venga trascurato nulla. Dall'altra però per noi è strano non vedere più tutti i valori direttamente e nel dettaglio. Certo, non è che fossimo in grado di interpretarli come potrebbe fare un medico, ma avevamo cominciato a capirci qualcosina anche noi.

Poi, subito prima del ponte del 1° novembre, hanno telefonato chiedendo a M. se gli andava bene cominciare l'addestramento per la dialisi al mercoledì subito dopo il ponte. M. ovviamente ha detto di sì, non è che potesse fare tanto il prezioso. Durante l'addestramento, le infermiere professionali del reparto gli hanno spiegato tutta la procedura nei minimi dettagli e hanno cominciato a farlo provare da solo sotto la loro sorveglianza, finché al sabato gli hanno consegnato una scorta di sacche da portarsi a casa per tirare avanti per un po' di giorni, finché non fosse arrivata la prima fornitura ufficiale da parte della Fresenius. E al sabato pomeriggio M. ha provato per la prima volta a fare la dialisi da solo.

La durata dell'addestramento non è uguale per tutti. Dipende principalmente dal paziente: quando le infermiere vedono che il paziente sa eseguire la procedura correttamente e con sicurezza decidono di lasciarlo cominciare a casa. M. è stato abbastanza bravo, ha cominciato al mercoledì in ospedale e al sabato l'hanno giudicato in grado di cominciare a casa da solo. Però, non tutti sono altrettanto fortunati. Ad esempio, martedì scorso abbiamo incontrato in ospedale una signora che aveva cominciato al lunedì, lei sperava di essere dichiarata in grado di arrangiarsi da sola entro oggi, invece stamattina l'abbiamo incontrata di nuovo e abbiamo saputo che le ci vorranno ancora un po' di giorni di prove lì in ospedale.

Le prove in ospedale sono state abbastanza stressanti, M. si recava nel reparto alla mattina presto, ma poi arrivava a casa alla sera verso le 8 e praticamente stravolto dopo la giornata passata lì. E nel corso della giornata doveva fare 4 scambi. Quando ha cominciato a fare gli scambi a casa, però, la situazione non è diventata molto più semplice perché nel giro di 1 giorno o 2 si sono presentati i primi problemi. Ma questa è una storia che vi racconterò prossimamente. Lo so, vi lascio con un po' di suspense ma volete davvero sorbirvi un post lunghissimo in merito? Meglio diluire il tutto, sia per me che per voi.

sabato 26 novembre 2011

Finalmente

Non è proprio il nostro, ma gli assomiglia molto ...


Lunedì scorso abbiamo comprato un pc fisso nuovo per sostituire quello che avevamo che ci stava letteralmente abbandonando: navigare con quello era un'agonia, non parliamo del pubblicare i post (tanto più che non riuscivo più a far funzionare Firefox).  Da lunedì però solo ieri sono riuscita a trovare il tempo per rimuovere il pc vecchio dalla nostra postazione computer in mansarda e attivare il nuovo. Ora che finalmente l'ho fatto, è tutta un'altra vita.
Nemmeno ora ho molto tempo, ma volevo comunque aggiornarvi un po' prima di essere data definitivamente per dispersa dai pochi amici che mi leggono e che mi seguono nel web, anche perché l'ultima volta che ho pubblicato qualcosa M. era ancora in ospedale ... beh, da allora è tornato a casa, la dialisi non è diventata più semplice da allora, ma cerchiamo di affrontare i problemi giorno per giorno. Di fatto, non ci sono grosse novità di rilievo. M. è rimasto in malattia da quando è tornato dall'ospedale e proprio ieri sono andata dal nostro medico di base a richiedere altre 2 settimane. Per ora tornare al lavoro non è pensabile perché gli intervalli tra una dialisi e l'altra sono ancora piuttosto brevi, oltre al fatto che in seguito al sospetto di problemi di natura neurologica a causa dei quali è stato ricoverato, gli è stato proibito di guidare. Sta ancora aspettando l'ultima visita da parte di una neurologa di fiducia delle nefrologhe che lo seguono, gli esami che ha fatto nel frattempo hanno dato tutti esito negativo, ma finché non arriva qusta neurologa a fare una diagnosi definitiva, non viene sdoganato.
Ora devo proprio scappare. Spero di avere presto un po' più di tempo per tornare a scrivere, ma anche per rispondere ai vostri vecchi commenti nonché venire a leggere i vostri blog. Pazientate ... :)

martedì 15 novembre 2011

Le sacche


Mentre M. è ancora in ospedale e non si sa quando lo manderanno a casa (sembrava che lo dimettessero ieri, ma poi ci hanno ripensato), sono arrivate le famigerate scatole con le sacche per la dialisi.

Io lo sapevo che sarebbero arrivate stamattina, quindi sono rimasta casa apposta ad aspettarle. Verso le 9 mi ha suonato il tipo della Fresenius, la ditta che fornisce le sacche e tutto il resto per la dialisi, per facilitare le cose gli sono andata incontro in strada, dato che nel mio condominio ci sono due palazzine all'interno dello stesso giardino e l'ho guardato scaricare. E intanto mi veniva quasi da piangere. Immaginavo che sarebbe arrivato un camion, ma non pensavo che ne arrivasse uno di quelle dimensioni. Non era tanto più piccolo di un Tir, occupava quasi tutta la via, una via stretta la mia, e per di più un vicolo cieco, così non ho idea di come avrà fatto quando poi se ne è andato, ma non ho controllato. Una signora di un condominio vicino è persino uscita fuori in vestaglia nella sua terrazza per curiosare. Una consegna che non è passata inosservata.

Le 35 scatole erano state imballate insieme in blocco dentro a un nylon. Il tipo ha tirato fuori un carrello elevatore e con quello ha scaricato il blocco dal camion. Io guardavo e sentivo le palpebre gonfiarsi e piccole fitte di dolore sotto le guance, sentivo il cuore che si faceva pesante come un macigno dentro di me. Ogni volta è tutto più concreto e noi non possiamo sottrarci all'inesorabilità delle cose.

Il tipo ha portato le sacche con il carrello elevatore fino al portoncino della mia palazzina, poi ha usato un "gatto", uno di quei carrelli a motore che si arrampicano per le scale aggrappandosi ai gradini. Io ero un po' preoccupata perché sapevo che poi c'erano le scale della mansarda, strette e per di più rivestite con il parquet. Ho immaginato le mie scale appena ritinteggiate che venivano fatte a pezzettini. Ma il tipo per fortuna ha controllato e poi ha decretato che fino al pianerottolo dell'ingresso si potevano trasportare col "gatto", ma poi bisognava per forza portarle su a mano.

A me dispiaceva che dovesse fare tutto lui. In realtà ci eravamo informati con il personale dell'ospedale e ci avevano detto che ci avrebbero pensato quelli della Fresenius a portarle fino alla stanza in cui dovevano essere immagazzinate. Ma il tipo era da solo e le scatole erano 35, per 8 kg di peso ciascuna. Non me la sono sentita di far fare tutto a lui. Così qualcuna l'ho portata su io. Mi sono letteralmente spaccata la schiena per farlo. Ma tant'è. In questo periodo faccio tante fatiche. I lavori pesanti ormai li faccio tutti io, per forza di cose.

Così ne ho portate un po' fin sopra, poi abbiamo trovato questa soluzione, lui le portava fin sopra in mansarda, io le impilavo dentro al ripostiglio che abbiamo liberato apposta per farle stare. Fino ad oggi non sapevo quanto spazio avrebbero occupato in tutto. Avevo visto le scatole, conoscevo le misure, qualcuna ce l'eravamo anche già portata a casa direttamente dall'ospedale nei giorni scorsi per cominciare a fare la dialisi finché non arrivava la consegna ufficiale della Fresenius, ma non avendo visto le scatole tutte insieme non riuscivo a quantificare esattamente di quanto spazio avrei avuto bisogno. In realtà occupano solo una parete del ripostiglio, quindi è andata meglio del previsto. Un giorno di questi posto una foto, così vi fate un'idea anche voi.
Finito di scaricare il tutto, il tipo mi ha fatto firmare un foglio e poi se ne è andato. Gli ho offerto da bere, lui ha declinato l'offerta e mi ha persino ringraziato di averlo aiutato. Non era italiano, credo che fosse di origine magrebina, ma non ne sono sicura e non gliel'ho chiesto. Ci sono italiani che si lamentano di fronte a del lavoro in più, lui invece non ha avuto nulla da ridire e si è dimostrato gentile ed educato.

Mia madre mi ha chiesto come mi sento la schiena con tutte queste fatiche. Certo, non è facile. Ma la fatica fisica non è niente di fronte a quella psicologica. Molte persone mi dicono che sono brava per come sto affrontando questa situazione. Io non mi sento così brava. La verità è che quando ti trovi in una situazione del genere non hai molte alternative. Il coraggio lo devi trovare per forza e non solo per te stessa, ma anche per la persona che ami e che soffre, non c'è possibilità di scelta. Però è dura. Anche se dall'esterno sembri forte, dentro di te c'è un baratro di tristezza e di paura che sembra non avere mai fine. Gli altri non lo vedono, per fortuna, perché tu fai di tutto perché non se ne accorgano, soprattutto tua figlia, soprattutto tuo marito, non lo devono capire, ma questi sentimenti ci sono e ti logorano e ti consumano. A volte ti senti eprsino in colpa, perché alla fine chi sta male per davvero non sei tu, ma è tuo marito e ti sembra quasi di non avere il diritto di provare tutte queste cose. Ma non puoi farci niente.

domenica 13 novembre 2011

Di nuovo ospedale

Ci sono stati dei problemi con la dialisi e da venerdì M. è nuovamente ricoverato in ospedale per cercare di risolverli. Non ho avuto tempo di collegarmi prima, adesso sono online perché sto cercando un indirizzo importante, ma sono troppo stravolta dalla stanchezza per dilungarmi a spiegare tutti i particolari di questo nuovo ricovero. Dirò solo che la situazione non è così grave, ma naturalmente l'ospedale non è mai un'esperienza piacevole per nessuno e quando si è presentata la necessità del ricovero siamo rimasti un po' spiazzati. Appena potrò vi aggiornerò. Risponderò anche ai commenti dei post precedenti quanto prima. A presto.

mercoledì 9 novembre 2011

Memoria difettosa

"Mamma, domani non prepararmi il panino per la merenda, ci ho già pensato io: mi porto a scuola una delle merendine che mi hanno dato quando sono andata a fare dolcetto o scherzetto."

"Ok, però ricordamelo domattina, perchè sennò vedrai che me ne dimentico ..."

"Va bene, mamma, te lo ricordo io."

Qualche ora dopo...

"Mamma, domattina ricordami di ricordarti di non prepararmi il panino ..."

Slurp ...

Ridatemi la mia libertà!

Un giorno Silvia tornando a casa da scuola si è accorta che c'era l'impalcatura dei pittori davanti alla terrazza della sua camera e che c'erano delle persone arrampicate proprio lì. La porta finestra della sua stanza ha una tendina un po' striminzita, così le ho raccomandato di tenere la persiana chiusa, perchè altrimenti non avrebbe avuto molta privacy. La sua protesta è stata: "Non è giusto. E' una violazione d'omicidio!"

Svarione a parte, ha ragione, anch'io non ne posso più. Uffa, che due p.... rivoglio la mia libertà. Da settimane per non dire mesi abbiamo sempre qualcuno per casa o nelle terrazze e io non sono più padrona di fare nulla, di programmarmi ma nemmeno di oziare, nemmeno di dire, questa mattina non ho voglia di vestirmi e voglio poltrire in pigiama oppure di concedermi del tempo perché voglio farmi una banale doccia. Prima la ritinteggiatura interna, poi quella esterna ... poi i posatori che devono rifare le terrazze. I quali sono arrivati stamattina senza avvertire. E' vero, c'era finalmente il sole dopo giorni di pioggia inclemente, quindi ce li aspettavamo, ma almeno farci una telefonata di conferma, no? Perché poi arrivano all'orario che vogliono loro. Dando per scontato che tu sia sempre a casa disponibile. Io in teoria stamattina avrei dovuto andare a ginnastica, alla fine ho rinunciato, ma perché darlo per scontato? Inoltre eravamo incasinati con M. che doveva finire la prima sessione di dialisi della giornata, per poi correre (si fa per dire, perché ha la lentezza di movimenti di un bradipo) in ospedale per la medicazione e controlli vari, io in teoria avrei potuto andare con lui. Insomma, questa gente non capisce che abbiamo una vita che esula dalla sistemazione delle nostre terrazze e che oltretutto questa vita al momento non è per niente facile?

Poi, abbiamo scelto questa impresa di posatori perché ci era stata proposta da chi sta facendo la ritinteggiatura del condominio, l'accordo era che i pittori avrebbero concesso loro di usare le impalcature per la ritinteggiatura, in modo di recare a noi e ai nostri vicini (che stanno rifacendo le terrazze come noi) meno disturbo possibile. Invece le impalcature non le hanno mai usate! Allora a che cosa serviva fare tutto adesso, avremmo potuto benissimo fare i lavori in qualunque altro periodo dell'anno? Avevamo scelto loro proprio per poter sfruttare le impalcature!

L'unica consolazione è che il lavoro sembra stia venendo abbastanza bene, però, davvero, io sono esaurita. Rivoglio un po' di privacy e un po' di libertà, un po' di quiete, è chiedere tanto? E'  già abbastanza dura doversi tarare con questa novità della dialisi in casa, il mio livello di stress fisico e psicologico sta elevandosi sempre più. Scusate lo sfogo, ma se non lo faccio almeno qui, rischio di scoppiare.


Non se ne può più ...


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